被银屑病折磨十几年，他不敢面对女儿，复发严重时一个人躲了起来_全球微头条

来源：极目新闻 2023-04-21 15:31:46

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极目新闻记者刘迅

(资料图片)

他是一位父亲，被银屑病折磨了十几年，全身被大片红斑“包围”，瘙痒难受不说，还大量掉皮屑，全身上下没有一块完好的皮肤。为了女儿不被这一幕吓到，他只要复发时就一个人躲起来，甚至跑到外地治疗。

在他一度绝望时，他接受了生物制剂的全新治疗。仅一个半月时间，他如同变了个人，全身皮肤干干净净。两年来，他带着身边有相同经历的患者一起找到了新的治疗方向。

武汉协和医院皮肤科主任陶娟教授（左）查房

走到哪儿都掉皮屑，他变得不敢见人

45岁的武汉市民李先生（化姓）怎么也没想到，自己的大好年华，却因为银屑病变得一团糟。李先生回忆，2000年，正在读大三的他突然头皮痒得难受，一抠就掉大块的皮屑。照镜子发现，头皮上有很多小块的斑丘疹，起初以为是毛囊炎，便去医院开药，没想到医生的诊断结果是银屑病，且明确表示“没法根治”。

“我当时啥都不懂，心想哪有皮肤病治不好的。”李先生说，擦了一年的外用药后，红斑蔓延到了全身，头上也没能幸免，从眉毛以上到整个头皮发红，每天醒来枕头上一层皮屑。为了方便抹药，他只能剪了寸板头，红皮也越发明显，身边人见了就躲，生怕被传染。

这期间，李先生仍坚持一边治疗，一边完成学业。到毕业时，他的症状开始不受控制。2002年10月时，从前胸、后背到大腿，他的全身被大片红斑包围，不仅瘙痒难忍，还大量掉片状的皮屑。

为了治病，他尝试过很多办法：抹激素药、泡药浴、涂药膏、光疗……但遗憾的是，银屑病总是反复。那段时间，李先生每天暴走、打球，让身体大量出汗，希望能和疾病对抗。令他崩溃的是，红斑下的皮肤变得非常薄，稍有擦碰就疼，还容易破，他为此不敢见人，出门就裹得严严实实。

生怕女儿受到惊吓，一复发就躲起来

李先生感慨，这十多年来银屑病反复加重，让他身心俱疲。尤其是2010年女儿出生后，他更是提心吊胆，生怕会遗传给孩子。

“第一次抱着女儿时，她全身皮肤通红，我和妻子都慌了神。”李先生说，自己吃的苦，不想再让孩子再跟着遭罪，好在当时是虚惊一场，夫妻俩也长舒一口气。

此后，李先生和妻子一致决定：尽可能不让孩子见到爸爸“难看的皮肤”。他说，由于当时银屑病的症状仍在反复，自打孩子出生，他不敢抱娃哄娃，只能交给妻子和老人，自己则在一旁看着。

待女儿稍大一点时，他只要病情一严重了，他就自觉躲起来，或者长袖长裤穿得严实，只是不想让女儿看到自己的“狼狈”；更严重时，他则一个人跑去外地治疗，什么时候好转了再回武汉，有时在外一待就是一年。

翻出自己曾经的照片，李先生苦笑说：“身上走哪都掉屑，全身干裂、又痒又疼，皮损下还有脓疱，那段日子人不像人，鬼不像鬼。”有一次，李先生在房间换长袖长裤，女儿蹦蹦跳跳跑进来，立马被眼前的一幕吓到，直说：“爸爸皮肤是坏的！”

开启生物制剂治疗，他重回正常生活

这件事也深深触痛了李先生的心，他四处打听最新治疗信息。2019年，他上网搜索，第一次听说了生物制剂。他于次年7月尝试了一种生物制剂，也就是靶向白介素—17A抑制剂——依奇珠单抗。第一次打两针，随后每半个月一针，李先生没想到，这一次的治疗让他看到了希望。

“两针后皮肤不痒了，治疗一个月时后皮损明显好转，再过半个月皮肤基本恢复正常。”李先生不敢相信，自己的银屑病终于能被控制住了，现在他能大大方方见人，甚至敢脱衣服下水去游泳，这是以前是想都不敢想的。

在他的带动下，身边很多有相同经历的患友也找到了新的治疗方向，慢慢地重回正常生活。李先生算了笔账，该生物制剂去年1月1日被纳入医保，患者每月仅需自付几百元（依据各地医保报销政策比例有不同），相比以前动辄几千元一针，负担确实小了很多。现在，他只要坚持每个月注射一针，银屑病就能当慢性病一样管理。

新药已经纳入医保，中重度患者受益

银屑病就是大家常说的“牛皮癣”，虽然很常见，但治疗却很棘手，它并非是简单的皮肤疾病。华中科技大学同济医学院附属协和医院皮肤科主任陶娟表示，按发病率推测，中国约有700万至800万银屑病患者，而在协和医院皮肤科，门诊新发患者约3000人，以轻症为主；而住院患者每年新发400多人。其中，青壮年人群占了大头。

陶娟教授（左）门诊接诊来自全国各地的患者

除了全身红斑、脱皮掉屑外，它还会伴随肥胖、糖尿病、心血管疾病、代谢综合征、关节病变、抑郁等问题，患者甚至丧失可能劳动能力。可以说，这是一种慢性、复发性、系统性炎症性疾病，且无法彻底治愈，症状会持续终生，对于皮肤科医生来说很棘手。

陶娟主任表示，临床上，治疗银屑病没有特效药，一直以来多是外用药物、光疗，以及免疫抑制剂等，但这些传统的治疗方式作用有限，见效较慢，加上银屑病容易复发，无法满足患者急需求快、求好的要求，他们四处就医，也走了不少弯路。

近些年来，银屑病治疗有了突破，尤其是以生物制剂为代表的药物的出现，改变了很多患者的生存状态。陶娟主任介绍，研究发现，IL-17A是一种导致银屑病的炎症因子，它使皮肤细胞过度增殖、活化。只要将其控制住，能更加精准地缓解银屑病症状。以靶向白介素—17A抑制剂——依奇珠单抗为例，这是目前治疗银屑病的主流药物，这类生物制剂不进入细胞，直接与炎症因子结合、发挥作用，治疗更精准。对于常规治疗效果不佳的，或发展至中重度的银屑病患者，可以在医生指导下用药。从协和医院治疗的患者来看，打完后第二天瘙痒、皮损、红斑、脱屑就有改善，很快皮损就能恢复，接近百分之百改善。随后，依奇珠单抗适用年龄范围有望拓宽，希望饱受疾病折磨的儿童和青少年也能尽早用上药，拥有更加快乐的童年。

陶娟主任提醒市民，平时要避免外伤，防止搔抓和强力刺激，以免产生新的皮损；宜用温水洗澡，禁用强碱性肥皂、洗发水等；脓疱型患者勿揉搓皮损部位，以防发生糜烂和防止继发感染；戒烟戒酒；学会释放压力，保持积极乐观的心态。

（来源：极目新闻）

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